发布时间：2024-11-23 13:41:54 来源: sp20241123
一天中午，袁雪丽正在医院食堂吃饭，突然接到通知说有一个外地小女孩琳琳(化名)因胆管损伤要来院治疗，需协助。袁雪丽立刻放下餐具，跑回办公室拨通了电话：“您好，我是北京清华长庚医院个案管理师袁雪丽……”
从这一刻起，对于琳琳和家人来说，他们在北京清华长庚医院就获得了一站式“管家服务”。无论是临床护理，还是协调相关医疗资源，进行多学科联合诊疗(MDT)；无论是在诊疗过程中提出咨询的问题，还是出院后的持续随访，个案管理师都如影随形，全程呵护。
“个案管理师就好像是患者的经纪人、医疗的协调者，是枢纽性的人物，把碎片化的治疗环节串起来了，方便患者的同时，也提高了医疗的效率和质量。因此，这其实是一个医学人文制度，给冷冰的技术赋予了温情的关怀。”中国工程院院士、北京清华长庚医院院长董家鸿说，“医疗服务以患者为中心，我们医院的运营就以此为核心，不是停留在口号上，而是渗透到每一个员工的骨髓里面去，落实在每一项诊疗服务制度上。个案管理师制度就是加强医学人文建设的一个缩影。”
带着引流管的女孩
由于琳琳父母的口音很浓重，导致一开始的沟通并不是很顺畅。对此，袁雪丽主动加了微信进行指导，告知他们来医院的线路，并协助建档、挂号，以节约诊前准备时间。
“琳琳你好呀。”见到孩子后，袁雪丽主动上前打招呼。只见琳琳怯怯地躲在父母身后。琳琳妈妈说，孩子没出过远门，见到陌生人就不说话。
袁雪丽蹲下身子，望着面前带着引流管的瘦弱女孩，摸着她的头说：“我是袁阿姨，这段时间我来照顾你，我们会成为好朋友的。”琳琳没有躲闪，歪着头打量着袁雪丽。
随后，袁雪丽帮助琳琳办理了住院，并在与医生和家属的多次交流中进一步了解了她的情况。
2021年4月，琳琳在路边玩耍不幸被路过的车辆碾压，紧急送往医院，当地医院诊断为胸骨骨折，部分肝脏碎裂，左胆管破裂。虽然做了手术处理，但术后琳琳的胆道却因狭窄致堵，淤积的胆汁无法排除。由于病症没有根治，琳琳常伴有恶心、高烧等症状，已经严重影响到了生活和学习。现在最重要的就是修复损伤的胆管，摘掉引流管以免后患。由于琳琳情况复杂，手术难度大，当地医生将其转诊至北京清华长庚医院肝胆胰外科。
治疗刚开始就出了状况。医事处账务组反馈琳琳住院有欠款，袁雪丽去询问琳琳家目前的经济状况。琳琳家本来就没什么存款，为了看病已花光了所有积蓄。袁雪丽提议，可以通过社会筹款救急。但是琳琳妈妈回绝了：“我们还能劳动，还可以靠自己，先跟亲戚借钱，之后再慢慢还。”
“可能因为我也是一位母亲，所以每次看到带着管子的琳琳，看到为了给她看病拼尽全力的父母，都会触动到我内心最柔软的地方。”袁雪丽说，“在琳琳住院期间，我无论每天工作多忙都会去看她。渐渐地，她不再是怯怯地望着我，而是主动和我聊天分享，我们成为了好朋友。”
琳琳喜欢画画，以后想成为美术老师，经常展示在诊断单上画的小植物、小动物。为了鼓励她，袁雪丽送给她一套画笔和素描纸。拿到礼物后，琳琳立刻创作了一幅《春》送给了袁雪丽。“我们拉钩约定，以后无论遇到开心还是不开心的事，都用画笔记录下来。”袁雪丽说。
倾听者、咨询者、协调者
经过肝胆胰外科项灿宏医师团队周密的计划，最后为琳琳进行了“肝叶切除+胆肠吻合术”的手术。经过医护10多个小时奋战，手术成功了。琳琳也于术后10天出院。接下来，就要进行定期术后复查。
“考虑到琳琳身体较弱来回往返不便，同时为了节省相关费用，我为她开通了远程问诊服务，定期跟进她在当地医院复查后的结果，再向她转达医嘱、口服药物使用说明以及康复期的饮食运动指导。”袁雪丽说，在定期的术后随访中，琳琳恢复得非常好。
目前，琳琳像其他小朋友一样，可以正常地在校园学习、玩耍。袁雪丽和她的个案管理关系也画上了圆满的句号，但琳琳仍会时不时拨通视频，与“袁妈妈”分享她最新的画作、学校的趣事……
袁雪丽认为，个案管理师有三重身份——倾听者、教育咨询者、协调者。“患者，特别是家属，需要往外输出自己的情绪，需要我们来倾听；对于疾病的认知，需要我们进行教育指导；医院对不少人来说是一个盲区，需要我们协调资源帮助解决他们的各种问题。”她说。
“为了把人文建设渗透在医院的整体运营和医疗服务的全领域里，从制度方面我们进行了一系列设计，除了建立个案管理师制度，还提供整合式医疗服务，对一些常见疾病和复杂的疾病，以患者为中心，以器官系统为导向来构建多学科诊疗团队。”董家鸿说，“这就是专病中心，给患者提供一站式服务，提高服务品质。”
眩晕专病中心、慢性疼痛专病中心、顽固性便秘诊疗中心、精准诊疗肝癌中心……目前，北京清华长庚医院已经成立了20多个专病中心。
专病中心结合患者在实际就诊中出现的需求，提供更为贴近生活的诊断模式。正如北京清华长庚医院副院长魏来所说：“目前好多专病中心以症状命名，例如眩晕专病中心、慢性疼痛专病中心等。这类症状的出现可能存在很多原因，导致患者挂号时不知道应该选择什么科室。现在有了专病中心，患者就可以根据自己的实际症状选择相应的中心。”
是“肿瘤”？原来是竹签
专病中心的建立和发展始终秉持着“以患者为中心”的理念。魏来表示，专病中心的诊疗一体化服务为患者提供了全程照护，医院通过将有经验的医生引进到专病中心、提升护理工作水平和随访能力，使患者能够在一个中心解决自己的问题，提升了患者的诊疗体验和医院的整体诊疗能力。
以肝胆疾病的诊疗为例。“我们提供‘一站式服务’，患者不用担心找不到合适的科室，我们会组织MDT的门诊，各种复杂病例在肝胆胰中心内部就可以得到有效的解决。”项灿宏说。
MDT又名多学科诊疗，是指由多学科资深专家以共同讨论的方式，为患者制定个性化诊疗方案的过程，尤其适用于肿瘤、肾衰、心衰等复杂疾病的诊疗。在MDT模式中，患者在治疗前可得到由内外科、影像科、病理科等相关学科专家等组成的专家团队的综合评估，从而获得科学、合理、规范的治疗方案。对此，肝胆胰外科副主任医师王鹏飞讲了一个“肿瘤”变竹签的故事。
王风(化名)因在老家被诊断为胃癌，来到北京清华长庚医院求医。
首诊医师解俊杰在查看王风资料时发现，影像学检查虽然给出了可疑诊断，但胃镜检查并未支持这一结论，于是为他开具了胃充盈超声检查，希望获得诊断的补充证据。“胃充盈超声是胃部影像学检查之一，患者在检查前口服超声助显剂，排空气体并使胃腔充盈，通过超声来诊断胃部病变。”超声科主任张华斌说。
超声科医师谭庆亭反复检测，在王风的胃窦处发现了一个细细长长的异物，经张华斌当场会诊后，明确了诊断。此时，王风才想起发病前一天曾用竹签吃过包子。超声检查发现这根竹签已经刺破了胃壁，扎入了肝脏。
“这根小竹签无论是质地还是位置，对于医学检查来说都十分‘狡猾’。局部增厚的胃壁、肝脏的局灶低回声，以及周围的淋巴结，都是异物引起的炎性反应，容易判别为肿瘤倾向。”张华斌说。
虽然不是癌症，但危险的警报并没有解除。在胸腹腔内高度游走的尖锐异物随时有进入其他脏器如心脏以及刺破大动脉的风险，取出异物迫在眉睫。
“手术的复杂性和潜在风险不言而喻，纤细的竹签已经扎入了肝脏5毫米，位置极为隐蔽。”王鹏飞说，在拨开胃壁、避开了胃小弯和肝脏的致密粘连，终于发现了这个让患者食难下咽、胃痛难忍的竹签。
“留给我手术操作的空间极其狭窄，我们的操作稍有不慎就可能给患者造成更大的伤害。”王鹏飞说，为了尽可能减少对患者的创伤，手术采用了腹腔镜进行，“得益于超声科的明确诊断，打几个小孔就解决了问题，避免了患者原本可能要开腹探查的痛苦”。
“这个案例对于医生来说意义深远。每一种检查作为疾病重要的诊断依据，都有局限性。这时往往需要医生准确判断，特别是当多个结果相互不支持时，就需要采用其他检查手段作为补充。”张华斌说，人多力量大，很多时候多个科室通力合作能达到意想不到的效果，让生命之花重新绽放。 【编辑:邵婉云】