世界孤独症关注日：守护来自“星星的孩子”

　　孤独症，也称自闭症。这些患者是“星星的孩子”，他们不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一样，在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

　　在4月2日的“世界孤独症关注日”到来之际，本报记者专访关注这个问题的全国政协委员、民进会员、上海朵云轩集团有限公司总经理朱旗，民进会员、蚌埠医科大学第一附属医院儿童康复病区主任杨小云，尝试走进孤独症患者的“小小世界”。

　　走进“星星的孩子”的小小世界

　　在7岁孤独症患者小柠檬(化名)的“人鱼世界”里：烟花在空中绽放，皎皎月光透过云层洒下来，眼前的城堡住满了五颜六色的美人鱼，她们有着红紫色相间的鱼鳞、蓝粉色交错的头发……

　　小柠檬把这个“世界”绘成一幅画，并取名为《人鱼城堡》。在她的想象中，“世界上有多少种人，海底里便有多少种不同色彩的美人鱼。”

　　“孤独症相对是沉默的，但画作是有形、有声的，通过艺术作品，社会可以窥见他们的世界，‘星星的孩子’也不再孤单闪烁”，朱旗说道。

　　在我国，和小柠檬一样的孤独症患者并不少见。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万—500万人。而根据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症更是位列我国精神类残疾的首位。

　　杨小云介绍，不仅是我国，孤独症在全球的发病率都呈逐渐上升的趋势，例如美国的孤独症患病率已升至1/44(约2.2%)。

　　孤独症的患病率如此之高，哪些发病原因值得警惕？

　　杨小云介绍，“目前孤独症的发病机制仍没有完全研究清楚，医学界考虑孤独症是由遗传因素和环境共同作用的结果。如孩子出现基因突变，或是母体在孕期病毒感染、接触了化工厂等不良环境，抑或是母体孕期出现了合并症等情况，进而对胎儿的神经发育产生影响。”

　　但在近年，结合临床实践经验，杨小云发现，家庭的带养方式或许也会影响孤独症的发病，“现在接触到的孤独症儿童中，留守儿童、与父母相处时间短的孩子，确诊孤独症的概率越来越高。”

　　在她看来，过多接触电子产品，与孤独症的患病也有密切关系，“但仅是后天因素影响的患儿，病情症状通常会更轻一些”，杨小云说。

　　“五不”行为评估孤独症

　　杨小云的工作之一，就是为前来就诊的孩子评估其是否患有孤独症，据她统计，每周经她确诊的孤独症患儿数量约为4个，“这两年每年都会确诊一两百人左右”，杨小云说道。

　　与抑郁症这类心理疾病不同，孤独症是一种神经发育障碍类疾病。杨小云观察：“社会对孤独症的认识存在许多误区，有的家长认为孤独症就是性格问题，孩子不说话是因为内向、不爱社交。”

　　然而事实上，“不说话”只是孤独症的症状之一，“许多家长没有发现，孩子还有呼名无反应、没有眼神交流、不执行指令等问题”，杨小云提到。

　　在生活中，家长可以用“五不”行为来评估孩子是否可能患有孤独症，即不看、不应、不语、不指、不当。“五不”行为指的是与孩子沟通时，跟人没有眼神交流、喊他名字没有反应、到说话的年龄不会说话，不会用食指指物，或出现重复、刻板的行为，如来回转圈、不停蹦跳等。

　　当出现“五不”行为症状时，家长应当引起重视，带孩子到医院做进一步检查。医护人员会为孩子做全面的发育测试，整体了解孩子的认知水平、语言水平、社交水平等，以及孤独症相关筛查、诊断量表以明确诊断。同时，也会通过头颅磁共振等检查，进一步明确脑部发育情况。

　　孤独症没有针对性的药物可用，通常是以认知、语言、社交、行为等课程的训练为主。这是一个漫长的过程，对于孤独症患儿来说，这样的训练通常要持续1—3年左右，而对于家长来说，这也是一笔不小的费用。

　　“在孤独症家庭里，有时妈妈辞职，带着孩子做康复训练，所以经济负担会落在爸爸一个人身上，这对于一般的家庭来说影响很大。”杨小云注意到，孤独症家庭每月一般会有数千元，甚至1—2万的康复训练固定支出。

　　尽管孤独症的症状在幼年就已显现，但由于干预不及时，数百万成年人同样被孤独症困扰。杨小云表示，儿童孤独症的治愈率较低，它的症状往往会持续到成年期，而大多数成人孤独症本质上是儿童孤独症的延续。

　　为他们搭起坚实的“后盾”

　　朱旗长期关注孤独症、唐氏综合征、脑瘫、发育缓滞、精神分裂症等疾病导致的心智障碍群体，在他看来，这些心智障碍人群需要被看见、需要社会的支持，但更需要坚实的后盾。

　　一年前的“世界孤独症关注日”前夕，朱旗与工作人员收集了包含《人鱼城堡》在内的100幅孤独症儿童、118幅普通儿童的绘画作品，以及100幅知名书法家的书法作品，组织了“双星闪耀·书画传情”爱心书画展。

　　在这场由朵云轩集团、上海市闵行区政协、上海市书法家协会共同举办的书画拍卖活动上，作品被爱心人士认购，最终筹集了200万余善款，专用于上海闵行区孤独症援助体系建设和孤独症儿童康复工作。

　　事实上，不仅是孤独症儿童，朱旗介绍，“大多心智障碍人群都难以融入社会，只能留在家中，由父母亲自照料生活起居。”

　　据上海市智力残疾人及亲友协会的一次抽样调查结果显示，上海1243户心智障碍者家庭中，独生子女占比72.2%，朱旗表示，这意味着当父母逐渐老去，无亲兄弟姊妹的心智障碍人士将面临巨大的监护困境。

　　尽管我国《民法典》第三十二条规定：没有依法具有监护资格的人的，监护人由民政部门担任，也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。但经过调研，朱旗发现，目前绝大部分民政部门和村居委，均不具备相应的人员、能力和资金，这种监护多半只是流于形式。

　　居委会是否可以承担起监护的重任，成为心智障碍人群的后盾？

　　实践中曾有成功案例，上海某区居委会就成了一位老人的监护人，但该地民政部门负责人表示，并不是每个居委会都有条件成为无行为能力人、限定行为能力人的监护人，这与地方的经济实力、人才能力等多方面密切相关，上海的经验不一定能成为可推广的“模式经验”。

　　为了给心智障碍人群“寻找”监护，今年全国两会期间，朱旗写下《关于促进心智障碍人群监护体系发展的提案》。他建议：无论是落实国家监护职责还是促进社会监护机构发展，都需要现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障，上海等有条件地区可以先行先试。

　　“而在实际的监护过程中，为了缓解监护服务有效供给不足的问题，可以鼓励发展社会监护机构和职业监护人。政府则加强第三方监督，落实法定的国家监护义务，起到监管这些监护机构，以及为心智障碍人群兜底的作用。”朱旗说道。(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)